Gary, Kuzey İrlanda'da 48 yaşında bir papaz. 13 yaşındayken yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) tanısı konmadan önce Gary, iki yıl boyunca şiddetli abdominal ağrı, sürekli ishal, tekrar eden kulak ve göğüs enfeksiyonlarına maruz kaldı. Gary ve ailesi çaresizlik içinde cevap arıyorlardı, ancak sadece "büyüyünce geçer", "ağrı onun kafasının içinde" gibi sözler söylendi. Bu cümleler Gary'yi teşhis konulup tedaviye başladıktan sonra bile yıllarca rahatsız etti. Buna rağmen, sağlık durumuyla günlük hayatını nasıl yöneteceğini öğrendi. Özellikle eşi, Gillian ve dört çocukları, primer immün yetmezlikli (PİY) bir hayat hakkında daha geniş bir bakış açısı kazandılar. Gary, PİY ile bir hayatı sürdürme konusunda başkalarını da cesaretlendirmek için düşüncelerini veya yaşadıklarını paylaşıyor.
Gary, insanların PİY hakkında ne bilmelerini istiyorsun?
Birçok kişi için PİY, bir kişinin bütün hayatını etkileyen hayatı sınırlandırabilen bir hastalıktır. Bence, hem tıp dünyasında hem de dışarıdaki insanlar arasında hastalık hakkında genel bir anlayış eksikliğinin olduğunun bilinmesi önemli.
PİY'li hastaların yüzleştikleri zorluklardan bazıları nelerdir?
İnsanların PİY'li birine nasıl tepki verecekleri konusunda emin olmadıklarını fark ettim. Sık sık duyduğunuz şey "hastaya benzemiyorsun" oluyor. Düşük dereceli enfeksiyonlarla ve yorgunlukla yaşamak PİY'li hayatın gerçekleri ve hatta doktorlara gitmek başka hastalıklara maruz kalmanıza yol açabilir. Depresyona düşmek kolay olabilir bu nedenle iyi bir destek topluluğu şart. PİY'nin bütün aileyi etkileyebileceğinin hatırlanması önemli çünkü onlar da hastalığın yükseliş ve düşüşlerini birlikte yaşıyorlar. PİY'nin insanları birbirinden ayırması şart değil, insanları birbirine daha da yaklaştırabilir.
Sizce PİY hakkında kiminle konuşmak önemlidir?
Benzer tecrübelere sahip insanlarla konuşmayı ferahlatıcı ve güven verici buldum. İlk defa oturup hikayemi ve üzerimdeki etkisini değerlendirdim ve bu da bana geçmişimden gelen duygular ve tecrübelerle ilgilenmeme imkan sağladı. PİY hakkında bilincin artırılması da önemlidir. Hikayelerimizi paylaşmanın başkalarını da kendi hikayelerini anlatmaya teşvik edeceğini umuyorum; kendi kilisemde hikayemi ilk kez paylaşmam agammaglobulinemi hastalığıyla doğan çocukları ile ilgili olarak bir ailenin bana gelip sohbet etmesini sağladı.
PİY ile ilgili olarak paylaşmak istediğin son mesaj nedir?
Hikayemi başkaları ile paylaşma ayrıcalığı ve onuru için minnettarım, ancak hikayeleri zor ve duygusal olan pek çok kişinin bulunduğu gerçeğine dikkat çekmek isterim. PİY komplikasyonlara neden olabilse de hayat yaşamaya değer.